Начало
- Согласно мировой статистике, - говорит Ксения Миленькая, мама ребенка с аутизмом и учредитель СРБОО "Возможность", - В 2016 году каждый 42 мальчик и каждая 83 девочка родились с таким диагнозом, а более 400 000 родителей не догадываются и не знают, что у их ребенка расстройство аутистического спектра.
Масштабы информирования россиян об этом расстройстве очень скромные. Столица приняла участие в акции лишь пятый раз, Самара - впервые.
И если в Москве 2 апреля на Новом Арбате и Тверской 25 зданий подсветили синим, а в Пензе синими стали несколько достопримечательностей, то в Самаре пока не удалось подсветить синим ни одно из зданий.
Зато усилиями родителей и неравнодушных к проблеме детского аутизма людей, в Самаре впервые организовали адаптивный кинопоказ для ребят с этими особенностями здоровья. Такое же мероприятие прошло в Пензе.
- Дети и взрослые с особенностями развития абсолютно также, как и все остальные, любят кино и мультфильмы. Но для просмотра фильмов в зале кинотеатра им нужны особые условия. Слишком громкий звук, резкий свет, незнакомые люди могут дезориентировать и напугать ребенка и взрослого. При этом люди с аутизмом остро нуждаются в развитии социальных навыков. Поход в кинотеатр для них становится частью терапии, - объясняет куратор проекта Ксения Миленькая.- Мы связались с фондом "Выход", самым крупным фондом, который занимается аутистами в России. Нас поддержала компания Disney и сеть кинотеатров Каро. В результате у детей и родителей – получился своеобразный праздник.
Без рекламы и громких звуков
Адаптивный сеанс провели рано утром в воскресенье, когда в кинотеатре немноголюдно. До начала показа дети играли в специальной «тихой комнате». Некоторым - так понравились сухие бассейны, что родителям стоило трудов отвести их в зал. Но и в самом зале – для удобства юных посетителей поставили бассейны с шариками и маты. На время показа убрали рекламу и трейлеры фильмов, приглушили звук (почти в половину) и постепенно убрали освещение (резкая темнота может напугать детей). За день до показа сотрудники кинотеатра прошли тренинг, разработанный специалистами российского Фонда содействия решению проблем аутизма «Выход» в рамках программы «Аутизм. Дружелюбная среда».
- Мы впервые с Ромой в кино, - рассказала молодая мама Оксана Титова, - дома он любит мультики. Но я боялась ходить в общий зал, где и обычные детки, и взрослые. Я не знала, какая будет реакция.
- К сожалению, наши дети со своими поведенческими проблемами чаще всего не могут сходить на обычный показ. Они не могут высидеть такое количество времени. Или, например, их пугает слишком громкий звук - они могут зажимать уши и кричать. Так родилась идея первого адаптивного показа в Самаре. Возможно, у нас сегодня будут ошибки, но мы их попытаемся в
следующий раз исправить, потому что мы - тоже первопроходцы, новички, - говорит Кения Миленькая.
Внимание- круглый год
Мы спросили организаторов акции и родителей детей с аутизмом, как вести себя с людьми с РАС.
- Детки с аутизмом - неусидчивые, бегают, постоянно в движении, - рассказывает Оксана Титова, - может быть кого-то это задевает. Не всегда люди спокойно относятся к этому. У меня во дворе все знают моего ребенка и спокойно воспринимают его поведение. Но бывает, что люди просто не сталкивались с такими детьми, они не знают их особенностей. Со стороны это смотрится, как будто ребенок невоспитанный: много бегает, крутится, не слушает маму.
- Чаще всего, когда наши дети начинают кричать по каким-то причинам, нас пытаются "выживать", - рассказывает Ксения Миленькая, - Например, с детских площадок. Говорят, уберите своего ребенка, научите его вести себя, а потом приходите в общественное место. Как вы можете помочь? Постарайтесь понять, что если у ребенка истерика, это не избалованность, не педагогическая запущенность, это возможно особенность. Дайте понять родителю, что вы все понимаете, не упрекайте. Нам, родителям тяжелее всего слышать упреки и обвинения. Нам иногда тоже нужно учится принимать нашего ребенка с аутизмом, не шикать на него, а любить его таким, какой он есть.
Кроме того, о проблемах детей РАС и адаптации их в современных условиях в Самарской области можно узнать в региональной благотворительной общественной организации социальной интеграции детей с РАС «Возможность». Родители всегда могут обратиться к активистам движения за помощью и советом.